Wanneer de zorg voor een pleeggast een verplichting wordt
Wanneer de zorg voor een pleeggast een verplichting wordt.
Jan neemt reeds 15 jaar de zorg van zijn broer Gijs op zich. Bij het plotse overlijden van hun moeder werd een oplossing gezocht, en gevonden in pleegzorg. Nu Jan 75 Is en de gezondheid zelf achteruitgaat is het pleegzorgen voor zijn broer een serieuze opgave. Toch ploetert hij plichtsbewust verder bij gebrek aan voldoende perspectief op een goede woning of omkadering voor zijn broer. Als Vlaamse overheid hebben we nochtans de middelen om Jan te ontzorgen, we kunnen de zorg haalbaar houden en zorgen dat Gijs een duidelijk perspectief op een plek heeft bij stopzetting van pleegzorg. Dit vereist enkele nodige beleidsaanpassingen.
Pleegzorg voor volwassenen: wat is dat juist?
Volwassenen met een beperking of een psychiatrische problematiek die niet alleen kunnen wonen kunnen beroep doen op pleegzorg. Hierdoor hebben ze kans om deel te nemen aan de gewone samenleving, in gezinsverband. Hiermee komt onze overheid tegemoet aan het VN-verdrag voor personen met een handicap dat bepaalt dat personen met een handicap, gelijke kansen op woning en verblijf, los van een georganiseerde leefstructuur. Bovendien bevordert het de participatie en inclusie van personen met een beperking in onze maatschappij. Pleegzorg voor volwassenen is rechtstreeks toegankelijke hulp. Dat wil zeggen dat de pleeggast en zijn ouders of wettelijke vertegenwoordiger zelf contact kan opnemen met de desbetreffende dienst. Pleegzorg voor volwassenen kan bij een netwerkpleeggezin. Dit is, zoals in het voorbeeld waarmee we dit artikel begonnen, familie of vrienden. Een bestandspleeggezin is een gezin dat de pleeggast op voorhand niet kent. Zij kiezen bewust voor het opvangen van een volwassene met een beperking of psychiatrische problematiek. Pleegzorg voor volwassenen wordt zoals pleegzorg voor kinderen geregeld door het agentschap Opgroeien. Willen ze echter beroep doen op hulpverlening buiten de pleegzorg zoals bijvoorbeeld dagbesteding of een gedeeld verblijf in een voorziening dan wordt dit geregeld door het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH). Binnen het VAPH heb je ook het onderscheid van rechtstreeks toegankelijke hulp, waar je zelf naar toe kan stappen, of niet rechtstreeks toegankelijke hulp. Voor deze laatste heb je toegang nodig via het VAPH.
Wanneer de zorg te zwaar wordt.
Ook al matcht de pleeggast en zijn pleeggezin van bij het begin. Toch kan het gebeuren dat er in de loop van het traject hinderpalen opduiken die de zorg voor de pleeggast bezwaren. Die hinderpalen kunnen zowel aan veranderingen bij de pleegzorger liggen (problemen met de gezondheid, ouder worden...) als kenmerken van de pleeggast (beperking die na verloop van tijd zwaarder wordt, bijkomende gedragsproblemen...).
Uit het jaarverslag van Pleegzorg Vlaams Brabant – Brussel en de praktijk beschreven door een expertengroep in tijdschrift Agora blijkt dat veel pleegzorgers wanner de zorg zwaarder wordt toch blijven voortdoen. Ze ervaren het als een verplichting bij gebrek aan alternatieven of duidelijk perspectief voor de pleeggast. Ten eerste zijn er lange wachtlijsten voor andere vormen van woonvoorzieningen. Ten tweede zijn de kleinschalige alternatieven, gelijkaardig aan pleegzorg, beperkt. Het is de taak van de overheid om dit perspectief duidelijker te maken en de alternatieven te voorzien. De overheid kan hiervoor handvatten binnen het pleegzorgdecreet en binnen de organisatie van de agentschappen ontwikkelen.
De combinatie van hulpverleningsvormen wanneer de zorg te zwaar wordt.
Ideaal is dat er tijdens het pleegzorgtraject voldoende aandacht is voor de begeleiding van de specifieke problematiek van een persoon met beperking of een psychiatrische problematiek. Zodat het niet voorkomt dat een pleegzorgsituatie plots moet stoppen. Hier knelt soms nog het schoentje. Ten eerste merken we dat er lange wachtlijsten zijn In de hulpverlening, ook in de rechtstreeks toegankelijke hulp. Vaak wordt de nood aan hulpverlening ook niet als acuut bekeken, omdat de pleeggast al in een pleeggezin zit. Daarnaast is er voor de combinatie met niet –rechtstreeks toegankelijke hulp een grote drempel. Hiervoor moet de cliënt bij een ander agentschap terecht, aantonen dat zijn noden en behoeften de rechtstreeks toegankelijke zorg overschrijdt en een ondersteuningsplan opmaken. Hij moe dan bovendien een persoonsvolgend budget aanvragen waarmee hij zorg kan aankopen. Dit kan vlotter, met als doel de drempel te verlagen en veel vroeger in het traject de zorg van de pleegzorgers te ontlasten.
Hoe?
Door van bij de opmaak van het handelingsplan een samenwerking tussen VAPH en agentschap Opgroeien te bewerkstelligen. Het handelingsplan is een dynamisch instrument waar om het half jaar wordt geëvalueerd en toekomstige stappen bepaald. Men bekijkt dit ook in functie van de draaglast van de pleegzorger. Als dus blijkt dat er bijkomende zorg nodig is, kan dit handelingsplan als bewijs dienen. Er hoef dan geen bijkomend ondersteuningsplan opgemaakt worden, dit kan ook rechtstreeks tussen de twee agentschappen, via de pleegzorgbegeleider, geregeld worden. Een goede afstemming tussen de agentschappen is evenzeer belangrijk. Op deze manier zet men in op respijtzorg. Dit is een term uit de mantelzorg, die voor pleegzorgers ook opgaat. Even rust aan de pleegzorgers geven door bijkomende of tijdelijk vervangende hulpverlening te installeren. Komen we even terug op het voorbeeld van Jan, een oplossing voor hem zou bijvoorbeeld al zijn gedeelde zorg voor zijn broer Louis met een residentiële woonvorm, voor een paar dagen. Jan ontzorgen en de twee agentschappen die die rechtstreeks regelen zou een meerwaarde zijn. Jan zal hierdoor sneller de juiste oplossing hebben. Hiermee flexibel omgaan moet kunnen, maar dan moeten de drempels dus iets lager. Bij rechtstreeks toegankelijke hulp is het belangrijk dat hulpverleners kennis hebben van pleegzorg en niet denken dat daarom de zorg niet meer acuut is. Daarom is een goede kennis van pleegzorg binnen het VAPH en de rechtstreeks toegankelijke hulp nodig. We moeten er wel voor oppassen dat we de pleeggast niet te veel gaan omringen met hulpverlening, waardoor de stabiele omgeving toch verdwijnt.
Het einde van pleegzorg bij een pleeggast.
Ondanks alle omkadering en ondersteuning kan het toch zijn dat de pleegplaatsing wordt stopgezet. Doordat de pleegzorgers wegens hun ouderdom de zorg niet meer aankunnen bijvoorbeeld. Hierbij is het dus voor pleegzorger en pleeggast dat er een duidelijk zicht is op een veilige en stabiele plek voor de pleeggast. Momenteel ontbreekt het daaraan. Ook daar zal de overheid een tandje moeten bijsteken. Op lange termijn pleiten we voor meer kleinschalige woonvormen, die een volwaardig alternatief bieden voor pleegzorg. Zo kunnen pleeggasten zoveel mogelijk hun plek in de gewone samenleving nog behouden. Op korter termijn zou de wetgeving meer handvatten kunnen bieden voor de passende nazorg en de nodige zorgcontinuiteit. Momenteel schrijft de decreetgever hier geen duidelijke richtlijnen voor, en is het initiatief vrij. Onzes inziens is het beter om bij pleeggasten de verplichting op te leggen, dat vanaf men denkt of voelt dat een mogelijk eind een optie is. Er een plan wordt gemaakt om de afbouw van pleegzorg stelselmatig te laten verlopen. Bijvoorbeeld eerst te combineren met gedeelde zorg, of in kaart te brengen welke andere hulpbronnen er zijn als pleegzorg wegvalt, een aanspreekpunt binnen VAPH die de overgang opvolgt. Concreet zou het over een ondersteuningsplan gaan als het einde van pleegzorg in zicht is. De verplichting mag natuurlijk niet als een keurslijf rondom de pleegzorgdienst gaan zitten. Het moet gezien worden als een leidraad die kan helpen bij het einde van de pleegzorg. Onzes inziens is het sterker wanneer het besluit een kader voorzie, als zijn we er ons van bewust dat het niet te beperkend mag zijn.
Tot besluit wille we meegeven dat overheid nog actiever kan ondersteunen wanneer de zorg voor een pleeggast te zwaar wordt. We moeten er namelijk alles aan doen om pleegzorgers te ondersteunen zodat ze niet over hun draagkracht gaan. We mogen het taboe niet uit de weg gaan dat de zorg soms te veel kan worden. In tegendeel dan moeten zorgprofessionals goede handvaten hebben om die effectieve ondersteuning te bieden. Hiervoor is het ten eerste vereist dat de agentschappen goed afstemmen, dat er meer rechtstreeks contact is dan dat de pleegzorger dat moet doen. Ten tweede moeten enkele procedures voor de combinatie van hulpverlening vergemakkelijkt worden, ten derde moet het einde van pleegzorg meer omkaderd worden, nu wordt dit te vrij gelaten in het besluit. Tot slot moeten er ook meer kleinschalige woonvormen opgezet worden als alternatief voor pleegzorg in een gezin.
Karen Maes
2023, paper voor het seminarie ‘bijzonder sociaal recht’, Master in de Rechten KULeuven